Notre fils Elyes est né le 06/12/2017 à terme, à la suite d'une grossesse normale suivie chez un gynécologue avec des examens biologiques et échographiques presque mensuels. A la naissance, on découvre qu'il est porteur d'une trisomie 21 associée a une cardiopathie (CIV trop large) avec un risque elevé sur ses poumons.

L'opération a été programmée vers l'âge de 4 mois en Tunisie mais la decouverte d'une agenesie du corps calleux à l'IRM a forcé le chirugien à annuler toute intervention. On a attendu jusqu'à l'age de 7 mois pour que la réponse finale tombe : "votre fils présente plusieurs pathologies à la fois, notre service ne peut plus le prendre en charge surtout en réanimation post-opératoire et vous devez malheureusement chercher une solution à l'étranger avant qu'il soit trop tard''.

On a voulu solliciter une aide (prise en charge) de la CNAM-Tunisie mais la réponse était claire, la Cnam ne prend en charge à l'étranger que les enfants porteurs d'une malformation cardiaque non-associée à d'autres pathologies graves (trisomie, troubles neurologiques, etc.).

Après avoir perdu tout espoir en Runisie on a decidé d'aller voir en France et précisement à l'hopital Marie Lannelongue. On a été bien reçus, les examens nécessaires ont été faits. L'équipe médicale, suite à un staff de 24/08/18, a delibré que notre fils était encore opérable et qu'il gardait encore une grande chance de sortir sans complications cardio-pulmonaires.

Un devis forfaitaire (opération + 12 jours d'hospitalisation) d'un montant de 28 000€ doit etre versé pour qu'on puisse fixer une date d'operation.

Vu qu'on a depensé notre petit budget entre les suivis en Tunisie et l'installation en France, on se retrouvé dans une situation ou l'on ne peut plus fournir une telle somme avant qu'il soit trop tard.

Aidez-nous s'il vous plait à donner l'espoir pour notre premier enfant et merci infiniment.